1ª Conferência Internacional «A Doença Falciforme nos países da CPLP»
Comunicado de imprensa
Em celebração do Dia Internacional da Anemia Falciforme, a sede da Comunidade dos Países de Língua Portuguesa (CPLP) recebeu a 1ª Conferência Internacional sobre a Doença Falciforme no dia 19 de junho de 2024.
A conferência reuniu especialistas de renome e representantes da Organização Mundial de Saúde (OMS) e dos Ministérios da Saúde dos Países Africanos de Língua Oficial Portuguesa (PALOP), além do Brasil e Portugal, destacando-se a presença da Ministra da Saúde de São Tomé e Príncipe, Ângela Costa, enquanto Presidência em exercício da CPLP.
Este evento foi organizado pela Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias (APPDH - DrepaComunidade), pela Associação Lusófona de Especialistas para a Doença Falciforme (ALUA), pelo St. Jude Children’s Research Hospital e pela CPLP.
Sobre a Anemia Falciforme
A anemia falciforme é uma doença genética caracterizada por uma alteração na estrutura dos glóbulos vermelhos que pode causar dores intensas, infeções frequentes e complicações graves em diversos órgãos. Afetando milhões de pessoas em todo o mundo, predominantemente na região da África Subsariana. Apesar de não ter cura acessível, com a devida assistência estes doentes podem viver além dos 50 anos. Todavia, sem tratamento a maioria não chegará aos 5 anos. Apesar de ser a 12ª causa de morte abaixo dos 5 anos em todo o mundo, a doença permanece negligenciada em termos de financiamento para investigação, acesso a tratamento e políticas de saúde pública. Atualmente, existe uma única terapêutica curativa para doença falciforme, o transplante alogénico da medula óssea. Contudo, poucos doentes com Drepanocitose têm sido transplantados devido à variabilidade do quadro clínico, à limitação da elegibilidade dos doentes pelo estado avançado da doença, à dificuldade em obter dadores compatíveis e à taxa de mortalidade associada ao transplante.
A terapia génica para o tratamento destes doentes está em fase de ensaios clínicos, com resultados bastante promissores.
Pela primeira vez em língua portuguesa, esta conferência visa aumentar a consciencialização, compartilhar estratégias e dificuldades, e fortalecer a cooperação lusófona no âmbito desta doença. Falar de anemia falciforme é crucial não só pela melhoria da qualidade de vida dos indivíduos afetados, mas também pela promoção da equidade na saúde global.
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